劉碧蓮的故事分享       

畫出人生的色彩

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我的童年

我父親從事腳踏載貨三輪車,母親養豬、肩挑豆類製品沿街行走販售、清洗酒家的床單與衣服貼補家用。父母親育有三對子女,我排行最小,酒家的床單、衣服大都由就讀小學的大哥拿送。隨著時間的流逝,父親也由腳踏三輪車改為鐵牛三輪車,一樣是運輸工,母親也改在民間節慶前,肩挑祭拜紙錢沿街販售,一挑就是二、三十年,所以有個外號叫「賣金仔」。

 

因為家境清寒,曾被鎮公所列為一級貧戶救濟,目前還保留著聯合國世界糧食方案贈與中華民國國民小學午餐計劃、美國人民贈烘乾壓碎小麥,裝救濟品的麵粉袋。因為清寒,二姐幼年罹患骨結核,無力就醫七歲夭折,當時我尚未出生。

 

在我有記憶時,住的是租地自蓋的竹屋,喝的是井水、地下水,沒有「無竹令人俗、無肉令人瘦」詩人筆下的詩情畫意,只有冬天冷得顫抖、下雨天屋外下大雨;屋內處處接小雨、屋外下雨聲;屋內滴答聲、地面上滿是泥泥。由於喝的是井水、地下水,我的四肢瘦小、小腹鼓起,住在裏頭的是蛔虫。

 

六歲那年,母親帶著我去租磚塊蓋成的房子,瓦片覆蓋屋頂、房子用木板隔成樓中樓,再隔間成二間臥室,一樓有小客廳、小廚房、小浴室。我們一家七口加上祖母,只能把小客廳兼作餐廳與祖母的臥室,我與父母同睡一房,大姐與三位哥哥睡一房,房子最大的缺點:沒有廁所,要到屋外的公廁,下雨天,有時候公廁內的蛆會出來遊盪。

 

兄弟姐妹中,二哥、三哥與我年齡最為相近,我們從不為爭零食而吵架,三兄妹一天的零用錢二角,可買二粒糖菓,無法三人平分,但可買一手把的花生粒,一粒花生再去膜一分為二,又可多出一倍數量,再以猜拳﹙剪刀、石頭、布﹚的方式玩,猜贏的可吃一片花生,這樣可玩上一天。在水果方面,母親沒說可以吃,就擺到腐爛絕對沒人會來吃、一根香蕉撥開皮,由上往下插,自然分成三瓣,三人平分很公平。金錢方面,不管零錢擺在桌櫃上多久,絕不會少一毛錢,更別說偷拿鍋子換零食。生長在貧窮家庭,這或許是我們最引為自傲。

 

求學階段

有一次與母親外出,路上撿到一條使用一半的牙膏﹙以前的牙膏是以鉛作包裝﹚,我很高興,因為可與撿存許久的鐵釘一起賣,可貼補家用,但老師教導為人要誠實,若牙膏不全擠出,豈不是欺騙行為,我要做個誠實的人。為此,被母親痛打一頓;因為母親正為撿到牙膏,可省下買牙膏的錢高興,又被我給浪費掉。母親家教甚嚴,我從小到大被打的次數不到十次,而牙膏事件,最讓我印象深刻。

 

鉛筆是上學必須用的文具用品,走在路上,總注意是否有被丟棄的短鉛筆,將筆切開取出鉛筆心,只要折一段甘蔗花的梗﹙當時岡山有出產甘蔗﹚,插上鉛筆心,就是一枝鉛筆,並可寫完所有的筆心,又省下一筆買筆費用。在全家省吃檢穿﹙穿二手衣,但學校製服從三哥到我手上已是四手衣、撿蔬菜批發市場丟棄的菜葉作盤中餐﹚,在我小五時,尚有負債之下,母親決定購買屬於自己的房子,因此還要再借錢、貸款。

 

以前是三哥負責撿菜,在三哥準備高中聯考課業繁重,我國一接手撿菜,天色未亮,就帶著裝砂糖用的大袋子與小提袋,到住家附近的蔬菜批發市場撿菜或幫忙,多少會贈送一點菜,也曾經一無所獲,就到洗菜的池塘撿菜葉片,二、三種菜葉合併炒一盤。當將至上課時間,街道滿是騎腳踏車與行走的學子,我有自卑感怕遇上認識的同學,背著大袋子、低著頭跑過街道回家,再趕著上學。晚上九點以後,再與母親到牙醫診所打掃,有一次過於疲累,牽著母親的手雙腳踏出腳步、閉著雙眼補眠,當腳踩到下雨過後的積水,才被驚醒。

 

由於沒有上過幼稚園,沒進過補習班,父母親未受過教育,在家無人教導功課,早晚又要忙著撿菜與牙科打掃,我真的有心想讀書,但沒多久就夢周公,加上家庭經濟風暴,以致只就讀至高職,無緣踏上大學之路。

 

家庭經濟風暴

  母親為了買房子除了全家開源節流外,當會首招民間互助會﹙母親雖未受教育,童年曾讀二年夜學,認識簡單的字,會寫數字,不會寫國字﹚、也參加別人的互助會當會員,作為資金週轉,而安定的日子,只過短短的七年。民國六十八年岡山鎮互助會大倒會﹙會仔王﹚,也上電視社會新聞媒體版面,後續如鼓牌效應,母親當會員被會首倒會,會款拿不回來;當會首被會員倒會,收不到會款,會首必須一肩扛起責任,我差一點高職無法畢業。

 

大哥是職業軍人,一個月回家一次,只留基本生活費,其餘軍餉攤還部份債務。而三哥有繪畫的天份,原本要報考技術學院,因要償還債務,第一年騙老師有參加聯考、第二年騙同學車禍骨折、第三年才說出實情,就算考上也沒錢讀,三哥為能多賺點薪資還債,到建築工地做板模工作,當時的鷹架是竹子建架的,沒有安全設備,常有工人摔死,走在竹架上,就算雙腳在顫抖、雙手磨破皮,依然咬著牙根做,晚上才躲在棉被裏暗自流淚,薪資所得如數交予母親,這種工作直至服兵役才結束。

 

原本是母親要面對三、四十位債權人,但如排山倒海而來的壓力,母親無力應對,而我剛踏出高職校門,未經社會的洗禮,替母親扛起會首責任,因就讀綜合商科,自編數本帳冊、債權人編號碼、自編會計科目﹙還有留著﹚。由於互助會繼續進行,標會金額早已超出招會金額,一個月有六天互助會開標日,我每到會期即會頭痛,這過程中,為了欠會款壹萬元,必須以住屋的房地產抵押﹙還有留著﹚,到後來會員的欠款往上爬升不止一萬元,﹙債權人以死會會款作為抵還,不繳會款﹚,只能協調分期償還本金,而不付利息。

 

經濄數年,風暴較為平息,我開始工作,一個月六千多元的微薄薪資,每個月拿出六千元償還債務,只留下二、三百元作為零用,還能存錢,因為一個月花不到一百元。這段日子,換母親到蔬菜批發市場撿菜,而父親七十多歲高齡,依然辛苦的做鐵牛三輪車貨物運輸工,所有的收入,均是左手進,右手轉至債權人之手,經過十年的時間,参佰多萬元債款完全沒有打折,還清所有的債務,只是不算利息。

 

車禍

民國七十四年51日黃昏,父母親與我和母親一位女性朋友,坐父親的鐵牛三輪車参加宗教性祭典,回程中發生車禍,父親與我輕傷,母親重傷:腦震盪、在心臟動脈附近肋骨斷三根、下頷骨折移位,傷到神經﹙舌頭逐漸內縮,必須七日內治療,否則無法言語,成永遠的傷害,由南到北轉三家醫院轉至台北三軍總醫院才治癒所有的問題﹚。而母親的女性朋友:顱內出血、內出血當場死亡,在送醫途中,我以印象中的CPR錯誤動作﹙坐在計程車內﹚,對死人作口對口人工呼吸,這是我第一次接觸死人與病人。就此母親的健康走下坡,此後我與醫院結下不解之緣。

 

這次車禍事件,南部平面媒體有報導,檢察官對父親以過失殺人提起公訴,必須先民事和解,才能減低刑事責任。在汀州路三軍總醫院,我也是病人,還必須照顧二位病人,大哥買來20元的的午餐便當,讓父親與我共用一個便當,我事後得知,那是大哥的午餐,他自己喝飲水機的水過一餐,除此之外,大哥還要軍中、他的家庭、醫院、到喪家致意、陪父親法院出庭。現在回想,不知如何撐過來?

 

因為民事已和解、對喪家有誠意、父親沒有前科、有將死者送醫沒有遣棄,最後法院判決:緩刑三年。

 

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母親糖尿病併發症接踵而至

母親約46歲發現糖尿病﹙確實病史應該更早﹚,因無受過教育、不知醫學常識、不忌口,不按時服降血糖藥。在償還債務期間兄長們也陸續成家,家中剩下我照顧父母親。在她65歲那年,有一次,母親久咳對不癒,我陪母親北上至國軍松山醫院就醫﹙原空軍總醫院﹚,檢查出:開放性肺結核。必須隔離至無傳染性,且服九個月抗結核藥,同一療程,雙眼視網膜出血﹙視網膜病變 ﹚會診眼科雷射治療。

 

每次複診處方開一個月口服藥,不到半年的時間,母親視力降至001,幾乎全盲,主任醫師驚呀的說:「…啊!眼睛已經受到影響了!」。才停掉一顆藥,其餘照服,母親對主任說:「主任,我的眼睛看不到,是你害的」。陳住任啞口無言。我事後得知,在多顆抗結核藥中,其中一顆主要用藥的副作用:若有視神經炎,則會降低視覺的敏銳度。雖有一顆藥能降低副作用,但雷射治療造成視神經炎,影響到視力。我因此離職作母親的全職看護。

 

從此,我開始對醫療用心記錄,剛開始請教護理師口服藥,但只得到藥效,沒有副作用,這不是我所要的,因此由借到買常用藥物治療手冊,記錄藥物的中文、英文、形狀、顏色、特徵、作用、副作用、藥物間的交互作用及醫院術語…等等。另一本記錄母親的血糖值、檢查項目、不正常的檢查值,以作長期追踪、住院科別、會診科別、主治醫師與會診醫師全名、手術名稱…,長達十多年,從不間斷。母親的併發症一一接踵而至,我為能有最好的照顧,必須全盤掌握病情,請教的對象,由護理師至醫師、藥劑師、資深看護,購買查尋各相關疾病醫學書籍,與醫師、護理師成為醫療照護的鐵三角。

 

之前常聽到淋巴這二字,母親在國軍松山醫院整形外科治療左足小趾傷口時,我問住院醫師:「什麼是淋巴?有何作用?淋巴分佈範圍?」住院醫師抑著頭口中念念有辭,我問在念什麼?住院醫師說:「別吵,我在背書」。背完書給了答案,我了解寫成小抄,隔天拿著小抄再問住院醫師是否正確,住院醫師把小抄丟進垃圾桶說:「妳寫的是對,可是我昨天講的全錯,這本書﹙"免疫學要義"中文版﹚借妳看,妳要的答案都在裏面,出院前還我,不要再問了!我回去會讀書啦!」。

 

母親在汀州路三軍總醫院腎臟科治療檢查發現水腦症時,我買中文神經外科學書籍,找尋疾病的問題所在,母親的狹心症作心臟冠狀動脈繞道手術,我找心臟內科、開心手術的中文書籍,想學看懂心電圖,而連我醫學的老師裴馰醫師﹙前三軍總醫院新陳代謝科主治醫師,我們常以電話門診,教導如何調整胰島素劑量、經常機會教育教導較深入的醫學常識﹚都不教,心臟內科醫師肯教嗎?只能再買書來看,中文版的心律不整判讀,其內容有圖形、箭頭、中文解說等,似乎看得懂,但到練習題又看不懂了!原來是實習醫師準備國家考試用的。雖然裴馰醫師鼓勵我去讀醫學院,但醫學院讀的是原文,不是中文。

 

母親全身的疾病,也只剩下膽和肝臟是正常的,十多年的醫療,看診、會診的科別超過三十科別、開過將近三十次的大小手術、將近九十次的同意書。

 

病房組志工鼓勵彙集成冊

母親在一次左足小趾的傷口治療,在國軍松山醫院,認識病房組志工康旭秋小姐,康小姐陪我們度過醫療的低潮期。並鼓勵將照顧母親的過程整理、彙集成冊,讓須要的病人與家屬作為參考,我接受康小姐的提議,從此行李除了血糖機、記錄的筆記本、紙張寫稿、還有照相機隨時記錄療程。

 

剛開始以寫手稿方式,只要有修改內容,就必須從頭重寫一遍,最早完成的手稿約有四萬多字,國軍松山醫院神經內科林日暉主任看完手稿,我被講得一無是處,因為對醫師而言太淺了、對一般民眾而言太深了,大家要看的是心路歷程。

 

為此,我如消風的氣球,而內科病房彭靜子護理長﹙原國軍松山醫院遊走於各科病房當護理長,離職後,至景美醫院任職護理部主任,退休後,目前我們仍有聯絡﹚不斷鼓勵不要放棄,一定要完成此書,並鼓勵我學英文、電腦。我英文早就放棄了,但關於醫學的英文會想學,雖然只是九牛一毛的醫學術語,至少要聽得懂醫師的講解,為了這本書開始學電腦,中文輸入、文書處理、寫稿,完全不假手於他人。

 

文稿也由四萬多字增加到九萬多字,但接著母親左足末端糖尿病傷口治療,三軍總醫院整形外科群醫無策,面臨截肢的危機,最後轉至台中市中國醫藥學院附設醫院中西醫合併治療,骨科住院傷口清創、檢查、注射抗生素;心臟內科作下肢血管攝影與血管擴張術;中醫傷科換藥、口服藥、針灸等治療,才免於截肢。母親糖尿病傷口整個治療過程:三所醫院、五次住院、八次手術、四十次高壓氧氣治療、共九個科別、歷時一年。由於中醫換藥,骨科沒有後續手術,即要出院,我必須學會傷科的換藥、包紮,自己換藥約四個月。想保住下肢免截肢,必須是乾疽性傷口,才有中醫傷科治療的機會;若是濕性傷口,等不及中醫治療,就因敗血症截肢保命。

 

接著在三軍總醫院腎臟科,檢查發現母親有水腦症的問題,經過一翻折騰,才順利開腦室腹腔引流手術救回一命。出院不久,又回到三總腎臟科住院,於同一療程:1、吸入性肺炎引起嚴重敗血症﹙經支氣管鏡檢查:肺部底端有許多乾的痰塊,肺支氣管多處潰瘍變黑、胸部X光看不到肺部、存活率由50%降至10%﹚、2、敗血症引起壓力性潰瘍出血﹙曾有胃炎的病史﹚、3、泌尿道感染﹙糖尿病患常會有的問題﹚、4、原有慢性腎衰竭﹙尿毒﹚,敗血症加速尿毒指數升高,以致尿毒引起腦病變休克,插管接呯吸器緊急洗腎5、腸道不蠕動,腸道下端是空的,腸道上端積了將近一個月的宿便,為此差點會診外科開刀。為此,住院醫師說:「別人只要過一關,妳母親要過五關」。

 

母親在呼吸照護中心時,曾經鄰床的實習醫師問我:「聽說三總有一位叫劉先女要寫書,妳知道嗎?」我回問:「你認識劉先女嗎?」實習醫師不認識,我指著病床上的母親說:「躺在床上接呼吸器,那位就是劉先女,書是我要寫的」。實習醫師一臉驚呀的表情!

 

有一次,依然在呼吸照護中心,我問腎臟科朱伯齡主治醫師一些深入的醫學問題,主治醫師說:「劉小姐,妳不是要寫醫學的書,不用知道那麼深入」。我說:「那都是我母親的問題」。沒有得到解答,有一位護理師告知:「妳問錯人了,那是住院醫師準備考總醫師、實習醫師準備國考的範圍,對主治醫師而言,那是多年以前的事,他怕講錯解答,妳應該要問住院醫師」。住院醫師確實給我一些解答,住院醫師離開後,護理師再補充其所不足,成為完整的答案。不久,又有一位實習醫師來問:「妳問的題目,從哪裏抄來的?」我指著自己的頭:「那是我母親的問題」。實習醫師黯然而去

 

母親的病情,內湖三軍總醫院腎臟科醫療團隊,沒有一位醫師看好病情,加護病房半個月、呼吸照護中心一個半月、腎臟科病房二個月,四個月四次敗血症,由七天的危險期到不敢預期,但腎臟科朱伯齡主治醫師仍不放棄,從鬼門關數度救回母親的性命,順利出院。最後一次療程,依舊在三軍總醫院,之前最嚴重能保住性命,卻在最好狀況之下,無預警的離我而去,急救無效,護理師也流下不捨的眼淚,而出書成了母親的遺願。

 

這期間,我依然不斷的記錄療程、問出心中的疑惑,有許多的疑惑,是由護理師補充醫師所解答的不足、寫稿、請治療過的各科醫師過目修改,因為怕造成斷章取義及誤導。而我的文稿也由九萬多字增加到十六萬字

 

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洽尋出版社

在我寫糖尿病足傷口截稿後,帶著母親北上接受全國孝行楷模表揚,並帶著電腦打字的文稿主動洽尋出版社1、最先洽尋的是圓神出版社,一星期後,得到的回應:路線不同,圓神走文學路線,而我文中有醫學;2在汀州路三總附近,有專賣醫學的藝軒書局,因我已成為該書局門市的常客,門市小姐對我印象深刻,因從未有無醫護背景的家屬買醫學的書,因此為我介紹她們藝軒出版社的社長,寄上稿件一星期後,得到的回應:可以幫我出版,但藝軒的消費群是醫學院的學生,全省的門市書局有限,我的內容較適合於大眾,3再為我轉介遠流出版社,並轉寄文稿;到遠流出版社總公司,總編輯回應:手下的編輯有意見,定點不確定,若定為醫學類無醫護背景;若為文學類,文中又有醫學,4再為我轉介文經出版社。

 

我與文經社編輯約好時間已近黃昏,帶著文稿與醫療照片,大哥騎機車帶我赴約,在會議室與編輯談論到傷口的治療,忽見社長吳榮斌先生到會議室,向我們兄妹行九十度大禮,再請教傷口的治療,原來吳社長的母親九十多歲身材瘦小,曾經中風足部末端傷口已變黑﹙應是乾疽性﹚,居家照顧依賴氧氣存活,西醫多次勸說截肢,但怕截肢性命不保,本來準備放棄,得知傷口治癒的消息,又燃起一線希望。我請社長傷口拍照,拿至中國醫藥學院附設醫院中醫傷科門診,可得知傷口有無痊癒機會,家屬必須買中藥膏並學習換藥與包紮,經一段期間,吳社長的母親傷口痊癒,西醫幾乎不敢相信!

 

一般出版社,一星期決定文稿是否收件出版,確定後,四個月即可新書出版,當時交予文經社的稿,尚未有水腦症、敗血症的療程,而文經社開會,包括副社長所有人都反對,唯有社長一人支持,因為沒有範本可看,真的無從作起,我又是第一次寫書,每個療程都有數個疾病環環相扣,他們看稿還要幫我歸納組合,因此社長態度強硬:你們作不出來,我自己作。在社長手上稿件也作不出來,一放就二年,又捨不得退稿,因待須要時,不知何處能找如此完整的長期照護文稿?

 

在等候的二年期間,我陸續補上水腦症、敗血症的療程的文稿,並與社長電話聯絡時提到,原本中國醫藥學院附設醫院﹙公關組專員張廣漢先生﹚要招開記者會,內容大致:西醫無法治癒的糖尿病足傷口,該院中西醫合併治療痊癒。第一次因母親水腦症取消。第二次通知記者會時,母親已駕鶴西歸,無記者會的必要性。張廣漢先生曾是大哥軍中同儕,在醫院二人無意中相遇,得知糖尿病傷口治療的原委,也認為有醫學上的價值,才想安排記者會,未料無法順利完成,後來向平面媒體投稿,以補遣憾。又將報社刊出的投稿內容,作剪報寄給大哥。

 

社長得知此消息,靈機一動,要招開記者會必有醫學上的重要性,將此書歸納在醫學類的長期照護,在出版界是第一本,非醫護背作者所著作。原來的編輯已離職,社長將此重任交予新到任的梁志君編輯,作市場調查,開會擬出寫作大綱,我再北上與編輯討論標題、內容,整本幾乎重寫,每次開會編輯一個小轉彎,我就是個大轉彎,書終於在民國928月出版,書名:「親人照護--救命全體驗」。

 

此書最大特點:1.出版界第一本醫學類書籍,由無醫學背景家屬所著作2.一般醫學書籍,以數十位病例解釋單一疾病;此書則同一病患有各不同疾病,且每一療程環環相扣3.有哪位老年病患一生中,只罹患一種疾病?且互不相干;此書籍能顯示出,當疾病環環相扣時,醫師遇到各種難題、處理方式?

 

若沒有吳榮斌社長的堅持、梁志君編輯的教導,恐怕早已胎死腹中。這本長期照護醫學書籍,長達八年才得以完成,這條漫長坎苛之路,個中辛苦非一般人所能理解,希望這本嘔心瀝血之作,對大眾有實質的幫助。

 

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獻給母親的禮物

從小受環境的影響,我們家除了宗教節慶,從來沒有過生日、結緍紀念日、情人節、母親節、父親節等。連吃飯都有問題,哪來多餘的金額?用在慶祝與禮物上,在別人的生日宴會上,我會想逃避,因為不習慣,父母親在世時,都沒作過任何紀念節日,我無法享受那種歡樂氣份。每年母親節,電視總是播出:要為母親做家事、對母親說我愛您、送禮、請客…。但母親節過後呢???

 

我從小總是黏著母親,長大常說:我是出生來照顧母親的,不是來做工。母親老了、病了,都依賴著我,看不到我沒有安全感,我從來沒送過給母親禮物,對我而言,每天都是母親節,我說不出”母親我愛您”,實際行動比空口無憑好吧!不是嗎?

 

我很榮幸,於民國89年榮獲全國孝行楷模高雄縣代表,主辦單位:台北市政府、協辦單位:民視電視台。我經由民視同意,帶著臥床坐輪椅的母親北上領獎,二天的行程,通融之下,大哥可全程接送上下車,但不住宿,母親可以全程觀禮。這是我送給母親唯一的禮物,能得到國家的肯定是無比的光榮,但再大的榮耀也換不回母親的命,若可以選擇,我願意將這份榮耀換回母親十年的壽命。

 

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父親口腔下齦癌

父親沒有受過教育,從事勞動力的工作,身體算是健康,在早期曾因膀胱癌﹙尿路上皮癌包含:腎盂癌、輸尿管癌、膀胱癌﹚治癒、因為長期抽菸導致慢性肺氣腫、喝酒過量血壓升高導致輕微中風、把西藥當補藥,不定時吃藥,吃越多越高興,因而消化道出血解黑便,沒有警覺性,血紅素過低,半夜如廁昏倒撞到前額,引起顱內微血管出血﹙慢性﹚,北上國軍松山醫院神經外科開腦手術,取出10CC的血塊、左側口腔內良性腫初除手術,以上的疾病,因母親還在,我分身乏術,全由兄長們輪流照顧。

 

母親西歸後,父親全由我照顧。因之前從事勞動工作,冬天為有保暖效果,就有咬檳榔的習慣,吃檳榔易得口腔癌,久勸不聽也無可奈何!口腔內良性腫瘤不是我照顧,不解詳情,也未長期追蹤,等到左側牙齦潰瘍不癒,已是口腔癌第四期,在高雄義大醫院以手術治療,腫瘤切除部位,再取大腿皮瓣﹙表皮、真皮加上一層脂肪﹚移植,手術後轉入加護病房。手術過程:由耳鼻喉科主任主刀,切除腫瘤快速冷凍切片等報告,切到沒有腫瘤,還要多切一公分,因怕沒切乾淨,並切除患側頸部淋巴結,以防轉移至淋巴結,而流串全身,耳鼻喉科完成後,由整形外科接手,以鈦合金作成骨架,取大腿皮瓣覆蓋金屬骨架上,再以顯微手術縫合,即是微血管接微血管,全程超過十二小時,術後轉加護病房。並作數十次放射線治療,因皮瓣移植成功的傷口裂開而停止,可惜未完成療程。

 

在加護病房,每位病人均有專屬醫療器材,以避免交互感染。父親有慢性肺氣腫痰很多,又出現水腫的症狀,訪客時間,我拿起聽診器在父親兩側的肺部不斷移動,想聽出痰與水腫有何不同?有一次被護理師發現:「這是醫師的工作,不是妳的工作」。我把聽診器歸位,護理師離開再拿起聽診器,遇上呼吸治療師請她教我,但沒人肯教我,問到第四位呼吸治療師時,她拿起聽診器說:「痰的聲音就像冒泡聲;水腫的聲音就像水流聲。妳聽這裏,就是痰聲;那裏就是水聲。有時不用聽診器,用手按住肺部,就能感覺痰的位置…」。

 

這位好心的呼吸治療師,非常感謝免費為我上一課,在日後的看護生涯,也因為能分別痰與水腫的差別,而救了我的病人一命,這又是另一則故事。

雖然頭頸部腫瘤不易轉移頸部以下,但會往上跑,我發現左太陽穴鼓起,手指一按,由太陽穴噴出膿液,原來腫瘤已復發轉移至左側太陽穴,噴出的膿液是癌細胞所侵蝕頭顱骨,當父親疼痛時,只能以無聲的哭泣表情來表達,因為嘴已變形,並作氣管切開術接吸吸器。所謂的疼痛治療,我所知道癌症患者,以疼痛指數為指標,病患自己能忍受程度,由0分至10分,分數越高越疼痛,止痛藥就是嘛啡,屬管制藥品,分有口服藥、貼片﹙一片可貼三天,必須填上日期、時間,到期再換另一片,舊貼片必須繳回﹚、注射針劑﹙必須繳回空瓶﹚,不管是從藥局或護理站拿管制藥品前,護理師必須先簽名。以上三種止痛藥,我父親都使用過,曾經一次使用二種。

 

父親原本就有慢性肺氣腫,開如此大的手術,在健保局設定的期限內無法脫離呼吸器,經由義大醫院的協助,順利轉至路竹高新醫院呼吸照護病房。癌症手術傷口,原本就不易癒合,父親的傷口裂開後,更無癒合機會,原本墊在臀部的看護墊,必須由頭部墊到臀部。傷口所發出的腐臭味,自義大醫院至高新醫院使用的有點精油、綠油精、明星花露水等加水,讓冷氣空調沖淡腐臭味。最可憐的是護理師,每次換完藥,就到廁所嘔吐,接著的餐點也省下。父親最後是傷口引起敗血症結束痛苦的折磨。

 

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右股骨遠端粉碎性骨折

父親離開後,我的人生也去掉一半,將近二十年作父母親無給職的看護工作,從此是為我自己而活。長期在醫院,早與社會隔絕,那麼高的失業率,我又能做什麼?最熟悉的環境,還是醫院。在母親離開後,我參加病患照顧服務員的訓練,取得證照,很快的進入看護工作,看護工作分:院內﹙公司與醫院簽約看護不得到別所醫院工作﹚與院外、醫院12小時與24小時、居家12小時與24小時,我主要從事醫院的看護工作,因為可學到許多的醫學常識。

 

有一次,在高雄榮民總醫院呼吸照護中心,照顧一位訓練脫離呼吸器的病人,因抽痰屬侵入性,以前是家屬身份時,可為家人抽痰,看護身份不能做﹙有些小醫院看護可以抽痰﹚,當護理師分身乏術時,病人痰多可能影響病情,所以我會事先請問護理師,痰由誰抽。因病人住院時,有帶安養院特製超短的抽痰管,只能抽口腔內的痰,因此護理師同意我以特製超短抽痰管抽痰,,有一天,零晨三點半聽到痰聲,起來為病人抽痰後,被測血氧﹙末稍動脈血氧氣含量﹚的監測管線拌倒,一摔正中右膝關節,聽到噗一聲骨頭碎了,而那天正是我的生日。

 

二位值大夜班的護理師聽到慘叫聲,查看每間房間才發現我,片刻之間由看護變為病人,急診骨科醫師先將變形的腳拉直上石膏,安排住院與手術時間,以自費鈦合金製成的鋼板、鋼釘﹙10根﹚作復位與骨折內固定手術。我前後共開三次手術,復健休息一年多才工作…,若要細談故事還很長。

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尿路上皮癌﹙左輸尿管、左腎臟﹚切除

雖然我父親是癌症走的、電視也常報導哪位名人發現時,為時已晚已是癌末,我算是高危險群,但沒想到會遇上。有一次,一位以前的女性鄰居約我作伴一起作SAPSAP內有一項水柱的腹部按摩,隔天,我出現血尿,膀胱有些許不適﹙曾有膀胱炎﹚,其餘無不適症狀,後來因血尿到地區醫院住院治療檢查。

 

檢查過程中,腹部超音波檢查發現左腎水腫,沒有症狀感到懷疑、血管腎盂攝影﹙包含腎臟、輸尿管、膀胱﹚發現輸尿管有長東西阻住,我要求看片子,醫師講解:一定有長東西,只是不知是什麼?在那個位置,很可能是不好的,輸尿管要切除,腎臟沒有輸尿管,即無作用,也會一併切除,要轉到大醫院治療,轉院前,先作斷層掃描,複製成光碟一起帶過去。

 

到高雄長庚醫院,由轉診單一窗口送單,不指定醫師看診,泌尿科住任醫師說:看起來很像是腫瘤,不要擔心,醫院有完整的醫療團隊,等開會後,下次門診再告知詳情,先幫妳預約下次門診時間。再次門診得到的答案,竟然是腫瘤,很可能是惡性腫瘤……。下次的預約門診,主任醫師幫我轉另一位醫師,也就是為我主刀的鄭元佐醫師﹙看的科別有:泌尿科、腎臟移植門診﹚。

 

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第一次門診,鄭元佐醫師以畫圖方式講解:

1.腫瘤在輸尿管的位置,有98%是惡性、2%是良性,有血尿,無不適症狀,有些甚至沒有血尿症狀﹙我自己確定血尿來自膀胱,因血尿前膀胱會脹、悶痛﹚

2.片子﹙斷層掃描﹚上的黑點很靠近腎臟內部,有可能是血塊,也有可能是腫瘤、因位置離腎臟比較近,腎臟也有可能會長腫瘤。

3.膀胱也有40%50%的機率會長腫瘤

4.另一側輸尿管與腎臟有5%的機率

術方式有

1傳統標準手術腎臟+輸尿管一起切除。

優點,手術時間縮短、全身麻醉時間也縮短、也不用擔心腎臟會再長腫瘤。

缺點失去腎臟功能。

2作自體腎臟移植手術:把左腎切斷,移植到膀胱,所以膀胱也要切一刀,

優點:保住腎臟。

缺點:手術時間較長,最少八小時,甚至十幾小時,麻醉時間較長,危險性也提高。

手術的方法

1.傳統標準手術

優點:自正面由上而下﹙比手勢,由心窩到膀胱﹚,因為傷口大空間大好做事、由健保給付手術費,若切片報告是惡性腫瘤,屬重大傷病醫療免負擔。

缺點:手術後恢復時間比較慢、傷口長容易感染。

2.腹腔鏡手術:手術開的位置,在左側邊、膀胱左側斜﹙比手勢﹚。從身上挖幾個小洞,每個洞的傷口約一公分,會先打氣﹙以二氧化碳氣體製造之人工氣腹﹚才有手術的空間。

優點:傷口小,不易感染、恢復較快。

缺點:因為不好做事,會加長手術時間、不管是否惡性腫瘤,要自費手術費,費用最高五、六萬元,依實際使用量計算,醫療的器材都很貴……」。

 

我問:「若是惡性腫瘤,須要作化療嗎?」鄭醫師回答:「妳沒那麼嚴重不須要」。良性腫瘤有2%的機會,我說:「希望我是那2%的幸運者之一,鄭醫師:「若到時候告訴妳是良性,妳不就更高興」。我還是決定以自費腹腔鏡手術。鄭醫師:「有成功的例子,也有失敗的例子,現在講的是自體腎臟移植失敗的病例1.有可能在切除時,不小心切斷腎臟的大血管,就不能用了2.也可能腫瘤過於接近腎臟內部,切得過多腎臟也不能用3.曾經有過病列,沒有以上的問題,但是移植失敗,就抱怨花大筆錢作腹腔鏡手術,腎臟又沒保住」。我說:「我要留住腎臟,若沒有努力就放棄,我不甘願;如果真的留不住,我認命。手術前,我要注射胃藥的針劑,因為有潰瘍的病史,前幾天胃不舒服﹙壓力大容易復發﹚,要預防手術引起的壓力性胃出血…」。

 

鄭醫師:「手術前要先作腹部超音波、到開刀房局部麻醉作膀胱鏡檢查,確定膀胱沒問題,才能作腎臟移植。為預防腎臟再長出腫瘤,出院後要定期作膀胱鏡、腹部超音波檢查,只要發現有問題,就要全身麻醉由膀胱鏡把問題處理掉,下次門診,先作完檢查,再回到門診,我要看報告,今天先作尿液的培養…」。這次門診,由解釋病情與優缺點、到討論決定、開單﹙驗尿單、腹部超音波、膀胱鏡手術同意書,腎臟腫瘤手術同意書、一般外科腹腔鏡手術同意書、住院許可證明書、門診預約單﹚長達一小時。門診外等候的病患,其中一位臭著臉:「妳進去一小時了!」我連忙道歉,但看到門診護理師交給我著厚厚一疊的單子,即刻收起臭臉。

 

檢查結果:左腎依然水腫﹙腹部超音波﹚、膀胱鏡發現膀胱通紅,採四個點作切片,報告須等四至五天,可能是膀胱要發炎,也可能是膀胱原位癌,若是發炎可作移植手術;否則膀胱其中一個切片點發現癌細胞,即不能作移植手術,因為膀胱切開,會使癌細胞轉移而尿液培養,即是尿液細胞學檢查,檢查報告:細胞有異常,未明示是癌細胞。

 

隨著安排的日期住院,作手術前的基本檢查,膀胱切片報告:正常。進入開刀房手術室全身麻醉,醒來時,已順利完成手術,手術時間不到七小時!傷口沒有引流管﹙我想要每天記錄引流管內的總血流量﹚。鄭醫師查房時解釋:「原本都已作好腎臟移植的準備,腎臟的血管也留了,但發現腎臟有三顆腫瘤,若只剩一顆腎臟,會盡量保住這顆腎臟,但還有另一顆腎臟,就不要冒險了,這是最典型的尿路上皮癌。因為整個切除,所以沒有作快速冷凍切片,所以手術時間比較快,切片報告須再等一星期。因為出血量不多,所以沒插引流管、也沒輸血…」。

 

手術後,實習護士測量傷口長度:左側二處各一公分、膀胱左側斜角十公分﹙切除的腎臟與輸尿管應由此取出﹚傷口的疼痛,不止皮膚逢合的傷口、還有體內的傷口、已剪斷的神經,不斷的抽痛,而疼痛指數,還在可忍受的範圍內。鄭醫師:腫瘤切片報告已出來,是第一期,不會轉移也不用化療。

 

衝擊對我的影響

人生就像求學,衝擊如同學校考試,及格通過考試就能晉級,考上理想學府;不及格無法晉級、甚至要當掉重修、被退學。任何的衝擊,都有其正反兩面,朝正的一面,是成長;朝負的一面,即是墮落。

 

從小我就是個打不還手、罵不回口的乖乖女、反應也比較慢,不與人爭吵打架,因為不管對錯,都會挨母親一頓打,真不知是聰明、還是傻。但環境會改變一個人的個性,在遇上家庭經濟風暴時,我要面對數十位債權人催討、不繳會款的會員﹙多數身份重疊﹚萬般刁難。面對風暴,我必須武裝自己保護家人,沒有經過社會的洗禮完全不懂應對,最後取材於電視劇,劇中會有劇情高潮與處理方式,我心中也有處理的備案,再自己與劇中相比,何者為優?就此電視劇成為我的老師。而鄉里對我的評論,也由傻轉為能幹、很厲害…,幾乎人人都認識我。

 

在那段照顧雙親期間,我有一些特點,也算是缺點:1不怕生,但容易怯場、2.打破砂鍋問到底都問較為深入的問題,很多醫師都被我問怕,因為知道我要寫書,有作記錄,且問題多又深入,又怕講錯話,多年的聲譽毀於一旦,但那都是我父母親疾病的問題,我必須全盤掌握。於母親早期的醫療,由於問題太多,彭靜子護理長給我取的外號「問題女孩」3雞婆容易得罪人,有人說熱心,那是客套話,我看不過去的,會自動幫忙。父親在義大醫院治療口腔癌期間,因我的雞婆個性難改,主動出面為一位術後喉癌病人幫忙,因院長到高醫開會,最後鬧到醫院的處長﹙應該是最高行政單位﹚,最後圓滿收場,處長對我印象深刻,有二次,在地下商場遇到處長,對我微笑打招呼:「我是處長啦!不認識我了喔!…」。我還真怕被貼上標簽﹙這又是另一則故事﹚。

 

以前怕醫院的藥水味、遠遠看到救護車,會等救護車離開才敢走過去,面臨母親車禍重傷,及後續一連串的疾病.我必須要勇敢面對。以前債務的衝擊對我有所成長,如今我要照顧母親,這個衝擊,常以醫院為家、因為醫療不容有些許的差錯,就如母親的視力,因藥物副作用差點失明。我的學歷不高,如何全盤掌握病情?逼得我以醫護為師,查尋購買相關醫學書籍,不斷的吸收醫學常識與記錄,為醫師提供資料,最重要的是,與醫師討論之下的醫療,能避免醫療糾紛。

 

最讓我懷念是,在母親臥床五、六年的期間,為母親沐浴擦澡後,她常會偷偷親吻我的臉頰說:「謝謝」。我說:「不客氣」。我不習慣有時會閃躲,到母親氣切、洗腎,大哥在北部找了十多家安養院,終於有一家同意家屬照顧的安養院,在佑林老人養護中心,我才發現做的不夠好,安養院的白班看護,把一位92歲老太太﹙90歲開腦腫瘤手術,身上有三管:鼻胃管、氣切管、導尿管。照顧到全拔除﹚當成自己的母親,親吻老太太的臉頰叫「阿母仔」…。從此我接受母親的親吻臉頰,並回吻母親的臉頰,在內湖三軍總醫院母親的末期療程,我們互親吻臉頰與謝謝、不客氣的動作,常被病房的護理師說:「噁心」,但我們仍樂在其中。母親在三總呼吸照護中心一個半月期間,因須要家屬或看護一人旁協助照護,,跟隨護理師一起照顧。母親是重症病人,身上有十多條管子,若一般家屬要照顧,真是難以招架,跟著護理師學得對重症病患的照顧與抽痰﹙轉一般病房,由家屬自已抽痰﹚。

 

我為母親插鼻胃管,則是無法逃避的問題,因母親經常嘔吐,在台北大哥住家半夜時,因嘔吐鼻胃管由鼻子進口腔出,若要約居家護理師來重插,不知要等多久﹙一般半個月一次到居家換鼻胃管、導尿管﹚?且每天都要自鼻胃管管灌進食與灌藥,只能硬著頭皮自己插鼻胃管,第一次成功﹙沒有聽診器﹚,接著信心大增。在三總四個月四次敗血症的療程,於腎臟科病房二個月的時間,因常胃出血,插鼻胃管不舒服,母親每天自拔、最高紀錄:一天自拔四次。而實習醫師要求把手約束,如此又造成精神問題,會診精神科。因此母親自拔,均由我為她重插﹙沒用聽診器﹚,此事醫師也知情、且早已傳編整個護理站、新來的實習醫師請我教他插鼻胃管。

 

 

   我右股骨遠端粉碎性骨折,對我的衝擊,雖然大腿明顯萎縮,膝關節面會提早退化性關節炎,也讓我體會到病人的痛苦、復健的疼痛,尤其是拉筋,疼痛指數幾乎要破表。以前在復健師教導下,為母親作拉筋的復健,她即疼痛難當、直喊救命,以為是我的問題,復健師拉筋亦然﹙這又是另一則故事﹚。若是沒有切身之痛,又如何體會感同身受、同理心的道理?

 

   這次發現左輸尿管惡性腫瘤,我不意外,因為父親是口腔癌走的,我是高危險群不意外,而我的壓力,不在於為何是我?而是,以後怎麼辦?健康垮了,如何工作?經濟來源從何而來?以後誰來照顧我?以致開始攢牛角尖,出現胸悶造成呼吸困難﹙無心臟病﹚、失眠、食慾不振,就像消了風的氣球全身無力。

 

  週遭有二位朋友家的病例,1.朋友的婆婆與我相似問題,完全沒有症狀與不適,等到排尿困難已是第四期,腎臟、輸尿管、膀胱全是惡性腫瘤,她勸我要面對、要接受。2.她先生幾年前在地區醫院發現問題,自已認為沒有不適,可與腫瘤和平相處,瞞著家屬說一切沒事,未作後續治療。等到身體不適腫瘤轉移,已是第四期﹙惡性腫瘤是無法和平相處﹚,也切除腎臟,已開始作安寧治療﹙非長期,症狀改善即要出院﹚、嘛啡止痛。本來想請我居家照顧,聽到我的問題,除了驚呀!也感到失望,因為不知該找誰照顧?最後到小醫院的護理之家。

 

  這二位病例,讓我的觀念有所改變,我有福報、是幸運的,不管是良性或是惡性,提早發現提早治療,要感謝邀我去作SPA的鄰居,她是我的貴人,沒有她邀約,就不會有血尿,還是做看護工作,不可能去作泌尿方面的檢查,醫師不可能為沒有症狀,而作深入檢查,待有不適症狀,也要步入他們的後塵,待我心轉境遷之後,胸悶等不適症狀,不藥而癒。

 

  曾經一位女性朋友育有二子,次子只有三歲,她有腫瘤問題,只是檢查很可能是惡性腫瘤,請教我該不該手術治療,也有提議不要開刀,開刀會更惡化,吃健康食品,以餓死癌細胞的方式抗癌,已無求生意志力,並開始找喜歡的靈骨塔塔位,為後事作安排。我說:「對,人死了,癌細胞就死了!…」並鼓勵手術治療,我找來一位癌症治癒的朋友來勸導,因為彼此都認識,很快的進入馬拉松式的心理輔導。後來她有手術治療,是良性腫瘤。

 

  我想盡辦法,苦口婆心的勸導朋友,但事不關己,還能一派輕鬆以對,等到自已遇上相同的問題,未料壓力如此之大,讓我無法承受,越是攢牛角尖,負面壓力造成的不適的症狀越大。我人認為攢牛角尖,就如同心病,心病就要心藥醫,只要觀念一改,沒有走到不可收拾的地步,自己是幸運的,心病自然痊癒。

 

在左尿管腫瘤、左腎臟腫瘤切除手術出院後,對我是考驗的開始,因我是獨居,術後是否有好的照顧,對恢復期長短有影響,而輪流提供飲食照顧的鄰居,大都是以前的債權人,可能因素:1.債務有完全還清2.對父母盡孝,獲得認同3.雞婆個性改不掉,代收信件﹙鄰居不在郵差也自動找上門﹚、幫鄰長發傳單、有些鄰居長年在外,回來發現鐵門、門窗、照明設備…等損壞,就會找我求救,找人維修,因此我常自稱巷長。助人亦是自助,當初雞婆時,想不到會幫助到我自己。

 

  從小我的人生即是黑白,在人生的畫布一點一滴塗出顏色,現在被惡性腫瘤大筆一揮成為灰色,真是心有不甘,就此人生被定調;日後,還要再畫出更艷麗的人生色彩,或許是我另一個追夢記。

 

  以上是我劉碧蓮的故事,只是輕描淡寫;反之,恐怕民視八點檔百集也播不完。

                                                                                               

 

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